Joost computert...

"Papa.." hoor ik vanachter de computer.
Ik kijk op en zie mijn zoon Joost weerspiegeld in een zwart scherm.
"Wel gggrrrrrvvv!"
Computer error. Ik trek het hele noodrepertoire aan mogelijke oplossingen uit de kast.
Na "restart", "control-alt-delete", aan-uit-aan, en vóór ik het onwillige apparaat te lijf ga, dringt zich de enig juiste conclusie op:
"Monitor kapot".
Ik zet een brullende Joost van zijn computer vandaan, voor een andere beeldbuis.
Zijn lijfvideo "Geef-nooit-op" met Peter-Jan Rens blijkt, zoals altijd, een probaat middel tegen computer errors.

Joost lijdt aan "mitochondriële myopathie", een stofwisselingsziekte die de energiehuishouding van de spieren aantast. Er is te weinig bekend, om zinnige uitspraken te kunnen doen over oorzaak en prognose. Joost is vrijwel volledig afhankelijk van anderen. Hij kan bijvoorbeeld niet zelfstandig zitten, lopen en zijn handen gebruiken. Geestelijk gaat het gelukkig een stuk beter: hij weet precies wat hij wil en laat zich niets wijsmaken. Zowel thuis als op de Tyltylschool, waar hij de boel op stelten zet, heeft hij het prima naar zijn zin.

Waar dat bij "gewone" kinderen spelenderwijs gaat, is het heel moeilijk om Joost in zijn ontwikkeling net dat beetje te stimuleren. Speelgoed kun je hem nauwelijks aanbieden. Hij kan het niet vasthouden, laat staan ermee spelen. De bladzijden van een prentenboek omslaan, of iets tekenen lukt niet. Zelfs het indrukken van de knoppen op het vele elektrische welvaartsspeelgoed dat we op Joost uitproberen, is vaak een te zware opgave.

Als computerondersteund architektende vader, ben ik allang door de golven van de huidige informatie-maatschappij tussen muis en CAD-beeldscherm gespoeld, en tel de zegeningen (en vooral de errors). Lekkende pennen en inktvlekken op handen en tekenbord zijn vrijwel geschiedenis.
"Zou je met deze digitale revolutie niet iets kunnen doen voor een levenslustig, in zijn gehandicapte lichaam opgesloten kind?", vraag ik me af, de voor Joost onneembare, barrières van toetsenbord en muis vóór me bekijkend. "Kon ik hem maar zo'n doos chips laten bedienen. Dan ligt de hele wereld voor hem open........"

Met twee therapeutes zitten we te wachten tot de knoppenkoning van het compu-bedrijf "Kompagne" zijn magische werktuigen heeft aangesloten. Vandaag gaat hij laten zien, wat er allemaal wel niet mogelijk is voor gehandicapte kinderen zoals Joost. Bedienen met je mond, neus, ogen of hoofd. Als je ergens een lichaamsdeel met enige kontrole kunt bewegen, weet hij er een knop voor.
Het heeft mij behoorlijk wat moeite gekost, om deze meneer, een opgewonden Joost, twee best wel belangstellende therapeutes, en de oude 80286-computer van de dagverblijf-administratie, op hetzelfde moment op één plaats te krijgen. Vergeefse moeite, naar een uur later blijkt. Er ontbreekt een belangrijke kabel, en de demonstrateur weet geen werkzame kombinaties te verzinnen tussen zijn knoppenrepertoire en de prehistorische computer. Er rest geen andere mogelijkheid dan een nieuwe afspraak te maken.

Dit keer staat er een werkende opstelling te wachten op Joost en Jacqueline, zijn therapeute. Zij is zo lief, haar vrije tijd op te offeren voor het experiment, onder het motto: "Wij zouden op het dagverblijf eigenlijk ook eens wat met computers moeten gaan doen.."
De muis is vervangen door een stellage met net zo'n stuurknuppeltje als er op de electrische rolstoel van Joost zit. Vaak kan hij daar aardig mee overweg. We installeren Joost voor de buis, met zijn hand bij het pookje. Wonder boven wonder begrijpt hij de bedoeling en beroert het ding moeizaam. Het duurt even voor hij de consequenties van zijn gedrag op het scherm in de gaten krijgt. Maar dan krijgt-ie de smaak te pakken. De cursor vliegt bij elke ruk, ongekontroleerd over de monitor heen en weer. De toeschouwers staan verbaasd. Als we de stellage verbouwen, zodat Joost zijn mond kan gebruiken, beweegt de pijl rustiger. Hij heeft duidelijk meer kontrole over het knuppeltje, als hij tegelijk op het scherm kan zien, wat er gebeurt.
Het experiment is volledig geslaagd. Ik zie de mogelijkheden al vóór me.
"Dit moet Joost hebben!"

De service van Kompagne gaat niet zover, dat je de dure knuppel thuis of op het dagverblijf zomaar uit mag proberen. We moeten maar een greep in de AWBZ-pot doen voor dit schone doel, en maar zien of het geslikt wordt. Jacqueline wil ons wel helpen aan een ondersteunende brief, waarin ze de ergonomische voordelen van de computerbediening aangeeft.
Als communicatiemiddel maakt een aanvraag bij een ziektekosten verzekeraar de meeste kans.
Ondanks de hoge prijs van zo'n vijfduizend gulden, ligt er enkele maanden later een komplete muisvervanger klaar, met verstelbare arm, joystick en vuurknop. Mijn aan lager wal geraakte 80386-computer, waar al dit moois aan komt te hangen, vertegenwoordigde bij aanschaf destijds een aanzienlijk lager bedrag....

Het programma "Bio-Bytes", van de Stichting Edupro, is een goed uitgangspunt om digibeten als Joost bekend te maken met het automatiseringstijdperk. Het is speciaal voor gehandicapte kinderen ontwikkeld, en heeft een logische opbouw. Begonnen wordt met oefenfuncties voor de muis/joystick. Daarna komen puzzeltjes, helften zoeken, rijen samenstellen en combinaties leggen.
Uren brengt Joost door achter het veelkleurig scherm. Nooit eerder kon hij zich met zoveel plezier zolang zelfstandig vermaken. Hij blijkt van alle opgaven snel de bedoeling te doorgronden, leert spelenderwijs en is beslist niet dom. Wie weet wat Joost allemaal nog kan leren!

Eigenlijk zou de Tyltylschool, waar hij inmiddels op zit, hier ook wat mee moeten doen.
In tegenstelling tot het Delftse dagverblijf, zijn op de Rotterdamse school voldoende computers beschikbaar. Met programmatuur. Maar zonder de zo noodzakelijke mondbediening, zodat juf Yvonne voorlopig onkundig blijft van Joost's mogelijkheden.
Totdat zij tijdens een ouderbezoek de jongen in aktie ziet. Ze besluit voor school óók zo'n Kompagne-arm los te praten. Maar het initiatief loopt stuk op geldgebrek, de AWBZ verstrekt alleen aanpassingen voor thuis. Gelukkig weet de computer-wizard van school zelf een alternatief in elkaar te draaien, met een houten frame en een standaard-joystick. Deze konstruktie voldoet echter minder goed voor Joost.

Intussen zijn we een jaar verder en zien op de Support-beurs voor revalidatie-artikelen weer iets nieuws in de Kompagne-stand. Een in alle richtingen buigbare arm, dus geen gedoe meer met openbrekende kogellagers. (We hebben nogal eens op de knietjes kogeltjes zitten rapen als de verstelbare arm weer eens onverstelbaar geworden was.) Op deze flexibele arm zit een kastje met twee joysticks, één voor de vier cursorrichtingen en één voor "slepen", "dubbelklikken" en twee muisknopfunkties. Die tweede knop doet het 'em. Door de extra mogelijkheden kan Joost opeens Bill Gates' roemruchte "Windows" open- en dichtdoen. Hij leert zonder hulp van het ene naar het andere programma te springen. En hij leert zijn vader te roepen als Windows weer eens met een blauw scherm muurvast staat.
"Dit programma heeft een ongeldige bewerking uitgevoerd en wordt afgesloten".

Onze verzekeraar, het Zilveren Kruis, heeft niet zoveel moeite met de nieuwe aanschaf als ik ze duidelijk weet te maken, wat de extra (Windows-)mogelijkheden voor Joost te bieden hebben. Zelfs honoreren ze de aanvraag om mijn oude 80386-computer op te leuken tot een echt multimedia-beest met extra geheugen, geluid en een supersnelle CD-rommetjesdraaier. En als blijkt, dat die hele verbouwing zeker zoveel kost als de nieuwste Pentium met alles erop en eraan, staan ze zelfs die aanschaf toe.
Intussen heeft de school inmiddels budget losgekregen voor een vergelijkbare bedieningsunit.
Omdat er nu op twee plaatsen gecomputerd kan worden, gaan de ontwikkelingen extra snel. Joost leert memory-plaatjes opzoeken, en vermaakt zich samen met "Guus" in het computer"pretpark".

"Drie-kleine-aapjes-sprongen-op-en-neer, één-viel-van't-bed-en-zijn-kop-deed-zeer... "
rapt de geluidskaart via de piepkleine audioboxjes, steeds als Joost de beestjes aanklikt. Uren is het jongetje ingespannen bezig, zijn trui nat van het speeksel.
Ik leer Joost de olienootjes tellen die de aap gooit. En hopelijk loop ik nog eens tegen een goed letterprogramma aan, zodat hij misschien ooit kan leren lezen!
Wie had dat voor het computertijdperk ooit van hem gedacht?
Ik kijk in de richting van de video, naar mijn zoon in zijn rolstoel.
Joost consumeert aandachtig maar passief, de hapklare brokken die Peter-Jan Rens hem voorzet.
"Ik zal gauw die monitor maar eens laten maken..."

Naschrift:
Joost is inmiddels alweer enkele jaren bezig met de computer. Hij leert snel, ondanks zijn handicaps die het computeren steeds zwaarder maken. Zo proberen we hem met Edurom programmatuur, voor een paar tientjes bij de Bruna, aan het lezen en schrijven te krijgen. En met broer Jaco wil hij sinds Raymond van Barneveld nog wel eens darten of een biljartje leggen in het Dommelsch Café.